Javier Leo. Madrid
La Escuela Nacional de Sanidad de Madrid ha sido el escenario para la presentación de la Asociación de Neurogenética Española (Neurogenes), una nueva sociedad científica que nace con un doble objetivo: promover la investigación sobre las patologías neurológicas hereditarias y fomentar una asistencia clínica de máxima calidad para los pacientes afectados por alguna enfermedad del sistema nervioso de base genética.

En segunda fila, de izquierda a derecha: Mª Ángeles Pérez, gerente de Ciberned, Justo García de Yébenes, presidente de Neurogenes, María José Trujillo, vocal de AEGH, e Ignacio Pascual, vocal de Neurogenes. En primera fila de izquierda a derecha: Francisco Palau, director científico de Ciberer, María Jesús Sobrido, secretaria de Neurogenes. Carmen Cavada, presidenta de la SENC, María Luz Ruiz-Falcón, presidenta de Senep y Víctor Volpini, vicepresidente de Neurogenes.

Según ha explicado el presidente de Neurogenes, Justo García de Yébenes, “es nuestro deber convertir lo que en los medios aparece como un milagro, como conseguir que un niño nazca con una enfermedad hereditaria, en un derecho y en una realidad para los pacientes”. Para ello, la nueva sociedad, que cuenta con ya con más de 50 miembros, pretende convertirse en una “plataforma de presión social que impulse una asistencia de calidad y moderna”, ha subrayado su presidente.

A este respecto, una de las principales reivindicaciones de Neurogenes es la creación de una especialidad de Genética Clínica que acredite a los profesionales que se dedican a este campo, en lugar de “acreditar prueba por prueba y mutación por mutación”, ha señalado el vicepresidente de la entidad, Víctor Volpini. Por su parte, María Jesús Sobrido, secretaria de Neurogenes, ha destacado el importante apoyo que, para lograr sus objetivos, la sociedad recibirá de sociedades científicas como la Sociedad Española de Neurología (SEN), los Ciber de enfermedades raras y enfermedades neurodegenerativas o la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep), entre otros.

En España se estima que unos dos millones de personas podrían padecer alguna de las patologías consideradas como neurogenéticas, entre las que figuran la enfermedad de Huntington, las ataxias espinocerebelosas, las distrofias musculares, la paraparesia espástica, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, la enfermedad de Parkinson familiar, las enfermedades liposomales y muchas otras hasta más de 4.000 entidades.